Рідкісні захворювання

28 лютого — Всесвітній день рідкісних захворювань (World Rare Disease Day; сторінка у Facebook; в Вікіпедії).

У світі налічується понад 7000 різних видів рідкісних захворювань і розладів. Якщо зібрати всіх людей з рідкісними захворюваннями в одній країні, вона стала б третьою за чисельністю населення країною на нашій планеті.

Всесвітній день рідкісних захворювань виник за участю EURORDIS в 2008 році і відзначається щорічно в останній день лютого. Основна мета події — підвищення обізнаності широкої громадськості про рідкісні захворювання і їх вплив на життя пацієнтів. День рідкісних захворювань також спрямований на привернення уваги осіб, що визначають політику державних органів, представників промисловості, дослідників, фахівців в області охорони здоров’я і тих, хто має справжній інтерес до рідкісних захворювань.

Кампанія почалася в якості європейського події і, завдяки засобам масової інформації, поступово стала світовим явищем. У США підтримали цю подію в 2009 році. У 2016 році участь у Всесвітньому дні рідкісних захворювань вже брали більш ніж 80 країн по всьому світу.

У нас діє наказ МОЗ України № 778 від 27.10.2014 (зі змінами № 919 від 30.12.2015 та № 731 від 29.06.2017, в редакції від 29.08.2017) "Про затвердження переліку рідкісних (орфанних) захворювань". Чинним наказом затверджено перелік захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя хворих або їх інвалідизації та для яких існують визнані методи лікування (💊 🏥), і включає:

  • рідкісні ендокринні хвороби, розлади харчування та порушення обміну речовин;
  • рідкісні хвороби крові й кровотворних органів та окремі порушення із залученням імунного механізму;
  • рідкісні розлади психіки та поведінки;
  • рідкісні хвороби системи кровообігу;
  • рідкісні хвороби шкіри та підшкірної клітковини;
  • рідкісні природжені вади розвитку, деформації та хромосомні аномалії;
  • рідкісні хвороби кістково-м'язової системи та сполучної тканини;
  • деякі рідкісні інфекційні та паразитарні хвороби;
  • рідкісні новоутворення;
  • рідкісні хвороби склери, рогівки, райдужної оболонки і циліарного тіла.

На жаль, серед вінничан та населення Вінницької області є такі пацієнти. Деякі із захворювань діагностувати неважко, проте є захворювання, діагностика яких непроста, вартісна та забирає багато сил та часу.

У поліклініці КНП "Вінницька міська клінічна лікарня №1" працюють лікарі 17 спеціальностей. Вони постійно підвищують свій фаховий рівень та готові допомогти і надати консультативну допомогу відповідно до світового досвіду, протоколів доказової медицини, з урахуванням індивідуальних особливостей та специфіки перебігу захворювання.

Графік роботи поліклініки ВМКЛ №1: пн — пт з 8:00 до 20:00.
Попередній запис за тел. 51-11-90; 56-01-10.
Відповідальна за контент — Дрогомерецька І.В.